De diagnose FNS: waarom het bij mij bijna een jaar duurde

Ik zit bij de huisarts, ik ben eenentwintig, en ik probeer uit te leggen wat er mis is. Ik zeg iets over trillen, over moe zijn, over een waas in mijn hoofd en over dat het lopen raar gaat. Terwijl ik het zeg hoor ik zelf hoe vaag het klinkt. En ik denk: als ik het zelf al niet goed kan uitleggen, hoe moet iemand anders dan geloven dat er echt iets aan de hand is.

Uiteindelijk duurde het bijna een jaar voordat ik de diagnose FNS kreeg, voluit Functioneel Neurologische Symptoomstoornis. In deze blog gaat het over die periode ervoor. Niet over hoe het daarna verder ging, want daar komen aparte blogs over. Alleen over dat stuk waarin je klachten hebt zonder naam, en waarin je merkt dat het zorgsysteem daar niet zo goed op is ingericht.

Als jij daar nu in zit, dan hoop ik vooral dat je hier iets in herkent.

Vage klachten zijn het moeilijkste startpunt

Mijn klachten kwamen niet in één keer. In de loop van 2022 liep ik wat vreemd, had ik vaak een waas in mijn hoofd en werden mijn tremoren heftiger. Die tremoren had ik al sinds mijn vijftiende, dus daar maakte ik me geen zorgen over. Ik wist niet beter.

Wat ik achteraf herken is dat je klachten pas serieus neemt als ze je iets kosten wat je niet kwijt wilt. Bij mij was dat het moment dat ik voor het eerst een afspraak met vrienden afzegde omdat ik te moe was. Dat was niks voor mij. Toen wist ik het zeker.

Het probleem is dat woorden als waas, raar en gewoon niet goed medisch bijna niets waard zijn. Dat is geen onwil van een arts. Er valt simpelweg weinig mee te beginnen. Wat mij achteraf enorm zou hebben geholpen, is klachten opschrijven met datum, tijdstip, hoe lang het duurde en wat eraan voorafging. Niet om zelf de dokter te spelen, maar omdat een patroon iets is waar een arts wel mee kan werken en een gevoel niet.

Je uitslag is goed en toch ben je niet blij

De huisarts stelde voor om bloed te prikken. Logische eerste stap. De uitslag was goed, er was niets bijzonders te zien.

Dat is iets wat bijna niemand snapt die het niet heeft meegemaakt. Je hoort dat er niets mis is en je bent niet opgelucht, je bent teleurgesteld. Het betekent alleen dat het daar niet aan ligt. De klachten zijn er nog gewoon en er is één verklaring minder over.

Terug naar de huisarts dus. Die nam het in eerste instantie niet zo serieus en dat was enorm frustrerend. Ik begrijp die kant inmiddels wel iets beter. Een huisarts ziet op een dag veel mensen met vage klachten en de meeste daarvan gaan vanzelf over. Maar als jij degene bent die daar zit en die zeker weet dat er iets niet klopt, is dat een zwaar gesprek.

Eind 2022 ben ik teruggegaan en heb ik zelf gevraagd om verder onderzoek. Een MRI en een hartonderzoek. Na aandringen kreeg ik dat voor elkaar. Dat is misschien wel het belangrijkste dat ik zou meegeven aan iemand die hier nu in zit. Blijven aandringen is niet vervelend zijn, dat is voor jezelf opkomen.

Wachttijden zijn een probleem op zichzelf

Blij was ik. Tot de brief kwam met de wachttijden. Maanden voordat ik aan de beurt was.

Inmiddels was er al een half jaar voorbij sinds mijn eerste huisartsbezoek. Ik dacht: stel dat ik rondloop met iets wat levensbedreigend is. Ik was ontevreden over mijn huisarts en ben van arts gewisseld, maar op de onderzoeken moest ik alsnog wachten.

In januari 2023 ging het mis. Ik kreeg op mijn werk mijn eerste aanval en heb die dag in totaal vier aanvallen gehad, waarvan één bij de spoedeisende hulp en één in de auto naar het ziekenhuis. Wat een aanval precies met je doet bewaar ik voor een aparte blog, want daar is veel meer over te zeggen. Waar het hier om gaat is wat er daarna gebeurde. In het ziekenhuis werd opnieuw bloed geprikt, dat was goed, en toen de arts zag dat er al een MRI-afspraak stond mocht ik diep in de nacht naar huis. Niemand wist wat het was.

Ik heb daar deels begrip voor gekregen. De zorg is behoorlijk overbelast en er is weinig tijd voor patiënten bij wie het niet levensbedreigend lijkt. Maar als je er zelf in zit is dat heel moeilijk te verteren.

Hoe de diagnose FNS wordt gesteld

Even geen verhaal, maar informatie. Dit deel is algemene medische uitleg en nadrukkelijk niet mijn ervaring.

Het grootste misverstand over de diagnose FNS is dat een neuroloog alles afvinkt wat het niet is en dan bij FNS uitkomt. Zo werkt het niet meer. FNS is geen uitsluitingsdiagnose. De diagnose wordt gesteld door een neuroloog op basis van positieve kenmerken, dus bevindingen bij lichamelijk onderzoek die juist wel bij FNS passen.

Aanvullend onderzoek zoals een MRI, EEG of hartonderzoek hoort er wel bij, om andere aandoeningen uit te sluiten. Belangrijk daarbij: dat een gewone scan er normaal uitziet betekent niet dat er niets aan de hand is. Op speciale scans die alleen in wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt zijn wel degelijk veranderingen zichtbaar in de hersengebieden die hierbij betrokken zijn.

In april 2026 is in Nederland een vernieuwde zorgstandaard FNS gepubliceerd, die de oude zorgstandaard Conversiestoornis vervangt. Daarin staat dat de neuroloog bepaalt of er sprake is van FNS en dat FNS uitdrukkelijk niet exclusief bij de geestelijke gezondheidszorg hoort. Wil je dit nalezen bij de bron, kijk dan op de patiënteninformatie van Amsterdam UMC, bij FNS Nederland of bij de zorgstandaard op ggzstandaarden.nl.

Wat ik zou vragen als ik opnieuw begon

Als ik dit traject nog eens zou doen, zou ik drie dingen anders aanpakken.

Ik zou vanaf dag één bijhouden wat er gebeurt en wanneer, zodat ik een patroon kon laten zien in plaats van een gevoel.

Ik zou bij een normale uitslag vragen wat de volgende stap is in plaats van naar huis gaan met het idee dat het spoor dood liep. Een uitslag zonder afwijkingen is een tussenstap, geen eindpunt.

En ik zou eerder hebben gevraagd of er specifiek gekeken kan worden naar functionele klachten. Niet omdat je zelf je diagnose moet stellen, maar omdat FNS relatief onbekend is in de manier waarop we het nu begrijpen en het gesprek soms van jouw kant moet komen.

Tot slot

Toen ik de diagnose FNS uiteindelijk kreeg, voelde dat dubbel. Er was eindelijk een naam. Alleen was het een naam waar bijna niemand in mijn omgeving iets bij kon voorstellen, ikzelf in het begin ook niet. Hoe dat verder ging, en wat mij daarna echt heeft geholpen, bewaar ik voor de volgende blogs.

Wat ik je hier wil meegeven is dit. De periode zonder diagnose is een periode waarin je je heel alleen kunt voelen, maar je bent niet gek en je stelt niet aan. Dat er nog geen naam is betekent niet dat er niets is.

Dit is mijn persoonlijke ervaring en geen medisch advies. Raadpleeg altijd een arts voor jouw situatie. Heb je een vraag, of wil je iets kwijt over jouw eigen zoektocht? Neem gerust contact op.